Me 15, 2024

Enstiti pou Rechèch Debaz Biwo New York State pou Moun Andikape Devlopman yo ogmante konpreyansyon yo genyen sou sendwòm Ogden ki ra.

Enstiti pou Rechèch Debaz Biwo New York State pou Moun Andikape Devlopman yo ogmante konpreyansyon yo genyen sou sendwòm Ogden ki ra.

Rapò IBR te pibliye pa Òganizasyon Nasyonal pou Maladi Ra, yon òganizasyon ki mennen nan defans pasyan yo  

Biwo New York State pou Moun Andikape Devlopman yo (OPWDD) te anonse piblikasyon yon rapò sou maladi ra sendwòm Ogden pa klinisyen nan klinik George A. Jervis nan Enstiti pou rechèch de baz nan andikap nan devlopman (IBR).

Sendwòm Ogden se yon sendwòm jenetik ki ra ak yon spectre lajè ak varyab nan karakteristik, ki gen ladan prezans nan kondisyon tankou estrikti fasyal estraòdinè, domaj kè konjenital, kriz, aritmi kadyak, andikap entelektyèl, reta lapawòl ak jalons motè ak maladi otis spectre. Sendwòm nan se yon kondisyon jenetik ki lye ak X ki te koze pa varyant nan jèn NAA10 la.

Rapò sou sendwòm Ogden te pibliye nan baz done maladi ra nan Òganizasyon Nasyonal pou Maladi Ra (NORD). NORD defann 30 milyon Ameriken k ap viv ak yon maladi ra, ki defini kòm maladi ki afekte 200,000 oswa mwens moun Ozetazini e li se yon resous trè konsidere pou fanmi, moun k ap bay swen, chèchè, pwofesyonèl medikal, ofisyèl politik yo ak manm medya yo.

Rapò a bay yon entwodiksyon konplè sou sendwòm Ogden, ki gen ladan siy ak sentòm li yo, kòz, popilasyon ki afekte yo, maladi ak sentòm ki sanble, dyagnostik, terapi estanda, esè klinik ak etid, referans ak pwogram ak resous.

Otè rapò a se jenetikis ak sikyat Gholson Lyon, MD, PhD, ki premye idantifye sendwòm lan, ak konseye jenetik Ruhi Shah, MS, CGC.

Kerri E. Neifeld, Komisyonè OPWDD di, “Nou gen espwa ke piblikasyon rapò sa a sou sitwèb NORD ki gen anpil valè pou maladi ra yo pral ede ogmante konpreyansyon sendwòm Ogden. "Enfòmasyon ki nan rapò a pral yon resous enpòtan pou fanmi yo ak pèsonèl swen sante yo nan sipòte moun ki gen sendwòm Ogden."  

Etid Doktè Lyon sou sendwòm Ogden, kèk nan rezilta yo dekri nan rapò NORD la, te finanse an pati pa OPWDD ak Enstiti Nasyonal Sante.

Konsènan OPWDD ak IBR:
Institute for Basic Research in Developmental Disabilities (IBR) se bra rechèch Biwo Eta New York pou Moun Andikape Devlopman yo (OPWDD). IBR bay sèvis klinik tou epi fè pwogram edikasyonèl. OPWDD responsab pou kowòdone sèvis pou Nouyòkè ki gen andikap devlòpmantal, tankou andikap entelektyèl, paralezi serebral, sendwòm Down, maladi spectre otis, sendwòm Prader-Willi, ak lòt andikap newolojik.